Premessa
Sappiamo di «essere» il nostro corpo, ma pensiamo di «averlo», come se la coscienza avesse un altro ordine di esistenza, stesse nel corpo come in una casa, lumaca nel guscio. Dirci: il corpo è la prima cosa che ho e il corpo sono io, non fa esattamente lo stesso. Essere e avere non sono lo stesso. (Rossanda:10)
L’invito ad una conferenza per il decennale della Fondazione Villa Giovanni XXIII onlus coincide per me con un periodo in cui il dolore fisico è presenza quotidiana e costante. E penso che sia arrivato il momento per uno studio e un lavoro di consapevolezza intorno al limite, alla vita, alla malattia. Partire da sé ed essere in intimità con il corpo che si trasforma è il nuovo apprendimento, oggi che a 60 anni appaio decisamente più giovane dei miei genitori, ricordandoli alla stessa età.
Fare i conti con il limite e con la fragilità del corpo è una garanzia per propormi, anche, in una relazione sana e non ricattatoria di cura verso il prossimo. Ogni attività di autocoscienza è personalissima e implica la ricerca delle parole adeguate, le parole di realtà e di esperienza che ogni persona sceglie per raccontare se stessa, gli altri e la vita.
Le comunicazioni – di psicologi, di familiari, in generale, di addetti ai lavori – pur espresse con le migliori intenzioni di richiesta o di accoglienza e di accudimento, manifestano, spesso, un modo di stare al mondo da vincenti a tutti i costi, da dominanti in ogni circostanza avversa. Nel linguaggio contemporaneo indichiamo una vita che valga la pena di essere vissuta come “efficace ed efficiente”, “eccellente”, “di qualità”, “produttiva”. E la malattia, allora, diviene la nemica che si oppone alla progettualità. Il limite, insopportabile, rappresenta un muro da abbattere, nonostante tutto. Ci affatichiamo sforzandoci di sembrare più forti, sorridenti, invincibili, mettendocela tutta, fino all’ultimo respiro. Oppure ci abbandoniamo, perdenti e frustrati, a forze esterne che immaginiamo più oscure e invincibili, come il destino o la natura. O, infine, ci sentiamo investiti del ruolo di salvazione. Degli altri. Ed è, invece, una nevrosi, espressa in ogni esaltazione e sproporzione.
Il solo fantasma della malattia di Alzheimer e la certezza di una cura farmacologica non risolutiva, richiede un lavoro rizomatico su di sé, una radicale rivisitazione della concezione del mondo, del lavoro, del successo, dell’intera esistenza e della posizione che in essa occupiamo. Spesso, è la nostra cultura, perché ammalata, a presentarci il conto che non torna mai.
La dittatura dell’apparire sani
C’è, confessiamocelo (e la malattia è il gran confessionale), una franchezza infantile nella malattia; si dicono cose, si sputano verità che il guardingo decoro della salute tiene nascoste… nel mondo dei sani, la cortese finzione va mantenuta, e lo sforzo rinnovato – per comunicare, per civilizzare, per condividere, per coltivare il deserto ed educare il selvaggio, per lavorare insieme il giorno e per spassarsela la sera. Nel mondo dei malati questa messinscena si interrompe… non più soldati nell’esercito degli eretti, diventiamo disertori… irresponsabili e disinteressati e capaci, forse per la prima volta dopo anni, di guardare intorno, di guardare su – di guardare, per esempio, il cielo. (Woolf:14,15)
Lo psicologo Paul Watzlawich afferma, nel suo primo assioma, che non è possibile non comunicare. Ogni persona è relazione e nella relazione essa si definisce e si evolve. Di conseguenza, la malattia di Alzheimer, oltre che il malato, incontra i familiari e la piccola comunità di appartenenza, e diviene “affare” di un più ampio territorio, e “tocca”, in modo diverso, il corpo intero dell’esistenza sociale.
Ritrovo molte compagnie di viaggio in questa ricerca che rimando, a fondo pagina, ai riferimenti bibliografici. Virginia Woolf, più di ogni altro scrittore, profondamente, indaga gli effetti psicologici della malattia sul senso di sé. Virginia ritrova proprio nella malattia il tempo di essenziale verità, nell’incoscienza, nella comprensione istintiva e mistica, nella sensibilità che va oltre il significato di superficie. Al prezzo di una perdita, di una ferita grave, liberiamo una parte sconosciuta e impensabile di noi. Tutto il dolore è concime e lavora a servizio di una essenza profonda della vita. Il malato diviene un disertore dinanzi alla natura che fa quello che vuole e che, alla fine, trionferà su tutto.
Diventiamo inabili, assistiti e assistenti e non riusciamo a dominare, a spiegare, a esprimerci. La nostra ragione, il giudizio, la memoria si arrendono. Possiamo mai perdonarci di essere inadeguati, di non compiacere, di non riconoscere più noi stessi o i nostri cari? Con un lavoro di educazione e di formazione, sveliamo ciò che siamo, fino in fondo, ripetitivi e contradditori. Virginia è certa che ci vuole una solida filosofia per parlare del corpo e una nuova lingua letteraria per la malattia. La scrittrice resiste alla descrizione del malato che gode privilegi, oserei dire, morali, che diviene oggetto esclusivo di sé e di chi accudisce, che acquisisce una sorta di dovere all’egoismo, nella sua solitudine regale.
Ogni persona considera la malattia propria o degli altri con la visione e con il metodo con cui ha appreso a valutare la vita, gli altri, il mondo. Con gli stessi occhi, con la stessa predisposizione d’animo, ogni essere umano può anche ammalarsi. Non è il dolore che uccide la vita, ma la mancanza di consapevolezza del dolore, la mancanza di senso. Offrire letture possibili a noi stessi significa farci attraversare dalla rabbia, dalla tristezza e dalla paura. Per qualcuno il dolore è tutto insieme.
Vogliamo evitare, da una parte, il ruolo di vittima sacrificale che assume colpe inesistenti e, dall’altra, il ruolo di persecutore oppure il ruolo di eroe sfidante che mostra la forza e l’ossessione della vittoria sulla malattia e sulla fragilità. La certezza e la volontà di essere più tenaci del limite, più forti della malattia, e la tentazione di lasciarci andare, di essere vinti, manifesta la stessa metafora di guerra ingaggiata con il proprio corpo. Possiamo apprendere a farci carico, attraverso un lavoro di comunità, dell’incapacità di riconoscerci umani e di vivere il sentimento meraviglioso e tragico di creaturalità.
Penso che certi modi di leggere la malattia e di avvicinarci al malato siano il risultato di una obsoleta cultura maschilista ed arrogante la quale rimanda ad un individuo che si sente offeso e sfidato dalla natura, dalla vita, da Dio, se ci crede. Il pensiero della differenza, corrente filosofica del XX secolo, accompagna ogni essere umano verso l’accoglienza della ferita, dell’insufficienza umana, infine, della nudità. La sapienza, il sapor del nostro corpo è il risultato del difetto, della lacuna. Vivere diviene, allora, disertare e ritrovare un’altra possibile identità sconosciuta o repressa. Il desiderio è ritornare o accettare che l’essere umano ritorni ad una fase primigenia, in una condizione di dipendenza, di confini incerti di spazio e di tempo, in una zona esistenziale introversa-uditiva, riservata e riflessiva, come assente.
Per Hans Castorp ne La montagna incantata la malattia è la via “brutta e geniale” verso la comprensione della vita, qualche volta per il malato, anche in mancanza di coscienza, sempre per la comunità di appartenenza. La malattia può rappresentare l’area ignota nello schema di Johari: ignota perché tutto ciò che si svela è sconosciuto sia a noi stessi che agli altri. In alcune situazioni, durante la malattia, lo sguardo dei prossimi, sguardo che ricorda e che riflette, diviene indispensabile. E la memoria, anche quella che di noi ci rimandano gli altri, è identità psicologica. È indispensabile continuare ad essere detti, ad essere visti e pensati dagli altri. L’apprendimento è rivolgerci alla persona malata non per quello che lei ricorda o riconosce, ma per quello che noi sappiamo. L’altro, malato, non può recuperare chi è e chi siamo, ma noi conosciamo chi è lui nella relazione che ci unisce. Durante il corso della malattia è molto difficile accettare l’evoluzione talvolta violenta della relazione. Infatti, “… si può imparare a vivere senza l’altro, ma non è vero che si elabori, nel senso che si superi, la perdita, il lutto… più vado avanti meno so di elaborarla.” (Rossanda:13)
L’impegno nel divenire consapevoli
Del corpo si ha paura: vedila nell’Eros che si confessa, nel crimine che non si libera dall’ossessione, e nella medicina che lo ha addomesticato e lo controlla. (L’espressione «sotto controllo medico» passa per rassicurante, ma pensateci un momento, controllati sempre, internamente, ogni momento, con apparecchi, c’è da rabbrividire). La paura del corpo, madornale, è di quelle antiche antiche… (Ceronetti: 224)
Nella sua immobilità, la persona malata cambia fisicamente, psicologicamente, spiritualmente, estranea a se stessa come si conosceva, quindi, completamente intima alla vita.
È interessante come, per esempio, nella teoria dell’entanglement quantistico, gli scienziati dimostrano che se due particelle interagiscono tra loro per un certo periodo di tempo, esse sviluppano una connessione che rimane a prescindere dalla distanza che le separa. Ugualmente, possiamo immaginare che nelle relazioni umane, quando due o più persone si avvicinano, condividono un livello di connessione che va al di là delle parole scambiate, attraverso la fisicità, grazie all’essere assieme. Pensiamo, ad esempio, a ciò che accade a volte quando si riesce a completare le frasi a vicenda o quando abbiamo il presentimento che qualcosa è successo a un nostro caro e proprio in quel momento riceviamo una chiamata da quella persona. La connessione fra gli esseri umani esiste ed è possibile riscoprirla nella sensibilità che consapevolmente affiniamo. Non siamo affatto sicuri di farcela, ma è in questo spazio e tempo che esprimiamo la nostra natura comunitaria, la nostra indispensabile riflessione di coesistenza ai margini dell’universo.
Il contesto relazionale è fondamentale, con la consapevolezza di essere ciascuno prossimo dell’altro. Nelle forme diverse di demenza più o meno grave, il malato apparentemente non offre risultati agli stimoli offerti; infatti, non ascoltiamo parole congruenti, non riscontriamo sorrisi o cenni del viso o strette di mano. Siamo certi che la persona malata registra l’altrui presenza partendo dalla sua condizione. A suo modo, in qualche modo, si accorge, sa dello sguardo, della voce, del contatto. In qualche modo che per noi risulta frustrante ignorare. Il lavoro psicologico è anche sull’ansia di prestazione, sulle ragioni del sentirci riconosciuti e importanti nell’aiuto che offriamo. La malattia si chiama ὕβϱις, hýbris, ed è la colpa di potenza che rifiuta il limite originario.
Nasciamo con l’obbligo e la necessità di divenire e di confrontarci con la perdita del controllo. Agli esseri umani, la realtà appare sempre inaccettabile. L’offesa di cui ci sentiamo oggetti, è diventare vecchi, malati, mancanti nel vigore fisico, mancanti nella capacità di procreare, mancanti di quell’efficienza che ci rendeva cittadini e clienti riconosciuti dalla cultura dominante.
In questa direzione possiamo considerare ciò che accade nella relazione con i malati di Alzheimer: l’unica relazione possibile richiama la confidenza che ciascuno stabilisce con i cinque sensi. Possiamo creare una magìa sana e bella, una possibilità gioiosa di rimanere nella presenza. Mi confidava un’amica più avanti di me: mi mancano certi tempi lenti e non feroci della malattia quando sono concentrata a percepire il mio fiato interno come creatura da accudire e proteggere. Affinché il nostro sia un vivere di grazia e ringraziando, scelgo ancora le parole di Guido Ceronetti, artista scanzonato e controverso.
… è infinitamente più agevole e comodo iscriversi ad una facoltà e uscirne brillantemente laureati, pronti a controllare scientificamente l’inorganico e il mondo vivente, che diventare maghi, sviluppando le facoltà lasciate marcire nel mistero del corpo, maghi in grado di guarire e anche di aiutare a morire chi lo voglia in modo dolce e incruento, attraverso la conoscenza tradizionale delle sensibilità intatte e neglette, delle qualità e delle sostanze, soffiando Yang nei territori oscuri Yin della dolorante materia… Ma di magia buona c’è oggi molto più bisogno che di medicina buona. (Ceronetti: 225)
Riferimenti bibliografici
- Arnaldo Benini, La mente fragile, Raffaello Cortina, 2018
- Remo Bodei, Limite, il Mulino, 2016
- Fernando Camon, Un altare per la madre, Garzanti, 1978, 2016
- Guido Ceronetti, Il silenzio del corpo, Materiali per studio di medicina, Adelphi, 1979, 2010
- Fraire e R.Rossanda, La perdita, Bollati Boringhieri, 2008
- Umberto Galimberti, Il corpo, Feltrinelli, 1983, 2002
- James Hillman, La forza del carattere, Adelphi, 2000
- Serge Latouche, Limite, Bollati Boringhieri, 2012
- Thomas Mann, La montagna incantata, Corbaccio, 1924, 2011
- Lidia Ravera, Il terzo tempo, Bompiani, 2017
- Lev Tolstoi, La morte di Ivan Ill’ič, Feltrinelli, 1886, 2014
- Virginia Woolf, Sulla malattia, Bollati Boringhieri, 2006
- Irvin Yalom, Il senso della vita, Neri Pozza, 2016
- Abraham B. Yehoshua, Il tunnel, Einaudi, 2018
- Marguerite Yourcenar, Una morte dolcissima, Einaudi, 2001
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